PEDIDO A TODA LA COMUNIDAD – Ayer Débora y a Cristian, papás de Mora una niña de 11 años de Garín que necesita realizar un tratamiento en México, fueron recibidos por Dylan Oliver y Facu Agüero en Radio Líder para dar a conocer a la comunidad el padecimiento de su hija y un tratamiento que podría resultar beneficioso para su salud y, entre todos lograr recaudar los fondos necesarios para su viaje.
Mora nació sin ninguna patología y hasta los 3 años de edad, su desarrollo fue completamente normal. Hablaba, cantaba y disfrutaba cada momento. Era una nena alegre, feliz y muy demostrativa. A esa edad Mora un ACV Isquémico a causa de una vasculitis cerebral, provocada por una bacteria. Estuvo internada 17 días. En ese tiempo perdió el habla y la movilidad completa. Su estado fue tan delicado que estuvo a punto de ser inducida a un coma farmacológico.
Al año siguiente, cuando tenía 4 años y como consecuencia de las lesiones cerebrales previas, comenzamos a notar en Mora, movimientos anormales. Luego de varios estudios, fue diagnosticada con epilepsia refractaria del síndrome de Lennox-Gastaut, una enfermedad neurológica grave y de difícil control. Desde entonces, su vida cambió por completo. Esta condición afecta su desarrollo, su autonomía y su calidad de vida.
«Estamos en plena campaña tratando de juntar fondos para realizar un viaje al exterior debido a esta patología de Mora. A ella luego de esta vasculitis cerebral que tuvo a los tres años, se le despertó una epilepsia secuelar a las lesiones cerebrales que afectó a los dos hemisferios. Entonces se le despierta una epilepsia muy fuerte, muy severa, incontrolable. Hasta el día de hoy, ella durante estos siete años tiene crisis todos los días, a pesar de estar con los mejores neurólogos. Medicada, porque controlada nunca estuvo, esa es la definición. Básicamente fuimos aprendiendo con el paso del tiempo de que esta enfermedad no tiene una cura, entonces simplemente tratamientos para poder controlar las crisis, cosa que lamentablemente no está ocurriendo y ya ha agotado la mayoría de los tratamientos. Nos queda según los neurólogos seguir así para siempre. A raíz de esto nosotros descubrimos un tratamiento que es en México, que promete. Es un resonador que promete la regeneración celular, digamos, de un cerebro lesionado hasta el día de hoy, hasta el día de la fecha no tiene cura, pero este resonador estimula, regenera y reconecta. Realiza nuevas reconexiones del cerebro que pueden ayudar a la persona, al paciente, a poder avanzar y empezar ese inconveniente cognitivo, porque le produce un retraso todo esto, le produce la afección severa. Esa sería nuestra esperanza, el tratamiento para que pueda mejorar su calidad de vida, darle una posibilidad de algo que hasta el día de hoy no lo pudimos encontrar», afirmó Cristian.
«Es muy doloroso, todas las mañanas ella se despierta y se cae al lado mío, porque estoy acostada y llega y no llegas a agarrarla, muchas veces está jugando lo más bien y se te cae de costado y se lastima. Tiene dos hermanos, uno más grande y uno más chiquito, así que están los dos ahí siempre cuidándola, cuando nosotros no estamos cerca están ellos», dijo Débora.
«Imagínate que hasta los tres años nosotros teníamos una vida medianamente normal, se había anotado el jardín, iba a iniciar ese año, ese mismo año ya el jardín y bueno todo se pospuso. Fueron 17 días, justo volvíamos de unas vacaciones y en cinco días Mora estaba internada con un cuadro desfavorable, a punto de ser inducida a un coma farmacológico, las noticias no eran buenas, fue todo muy rápido, perdió la deglución, perdió el habla, perdió la movilidad, perdió todo. Estaba como una lechuguita digamos y bueno el día que nos informan que Mora iba a ser inducida a un coma nos piden que nos despidamos de ella, porque las posibilidades que resista dependía de ella. Ese día ocurrió el milagro digamos, porque Mora no llegó a ser inducida al coma y de ahí para acá como que nos llenamos de fe, de esperanza. Al año siguiente recién empieza con los movimientos anormales y ahí fue cuando entendimos que esto no iba a ser tan simple, entendimos que la enfermedad que se despertó era dura y transformó la vida de todos. Nos enseñó un poco otra parte de la vida, algo más duro, más demandante. Uno como padre nunca nos preparamos para eso, pero en este caso Mora nos enseñó mucho», relató Cristian.
«Mora está todo el día dibujando, pintando, jugando con los hermanitos. Es feliz a pesar de todo de lo que está pasando ella es feliz. Es ella, somos nosotros cuatro y ella y todos vistos alrededor de ella siempre», afirmó la mamá.
«Es que nos enseñó a no a no salir, a no buscar en otros lados lo que tenemos que encontrar en el hogar. Aprendimos a los fines de semana a estar en casa porque prácticamente en su condición es muy complicado salir a lugares, porque al no tener cognitivamente el entendimiento de un niño de su edad es muy complicado y no sabemos reaccionar ante eso. Sabiendo que los mismos terapistas y profesionales nos dicen que es en base a su condición, no es capricho, no es mala educación, sino que es su condición, las medicaciones que toma, todo suma. Nos acostumbramos a vivir alrededor de ella como dice Debo y es demandante y a la vez también nos preocupa por eso mismo el futuro, pero bueno es el seguir intentándolo, lo que sea, lo que esté a nuestro alcance por lo menos intentarlo para para poder mejorar, una mejor calidad de vida», contó el papá.
¿Cuál es el tratamiento que Mora necesita?
Después de 7 años viviendo con crisis todos los días. A pesar de estar medicada, hay una nueva esperanza en un tratamiento llamado Cytotron que se realiza en México. Este tratamiento promete regenerar tejidos cerebrales dañados y favorecer el crecimiento de nuevas vías neuronales.
El valor de este tratamiento es de 35 mil dólares, sin contar gastos de viaje y alojamiento. Es un costo muy alto para una familia, pero con la ayuda de todos podemos acercar a Mora a esta oportunidad que podría cambiarle la vida.
Necesitan la solidaridad de todos, para reunir esta suma y darle a Mora la oportunidad que tanto merece.
Cada aporte por pequeño que sea, suma. Si no podés ayudar económicamente, también ayuda que compartas su historia.
Alias para colaborar:
ayudemos.amora
Débora Yanina Palermo (mamá)
ayudemosa.mora
Cristian Ariel Suarez (papá)