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viernes, abril 19, 2024

Campaña por mellizas que necesitan el medicamento más caro del mundo

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Emilia y Micaela Farías tienen 1 año. Emilia fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME) y se estima que lo mismo ocurrirá con su hermana, quien ya fue diagnosticada con Fisura Labio Alvéolo Palatina (FLAP). El tratamiento para el AME cuesta $2 millones de dólares.

En la última semana comenzó una campaña solidaria para ayudar a dos pequeñas mellizas pilarenses, Emilia y Micaela Farías, de apenas 1 año de edad (cumplieron el 14 de junio). Los médicos confirmaron que Emilia padece Atrofia Muscular Espinal (AME), mientras que los exámenes de su hermana arrojaron que padece Fisura Labio Alvéolo Palatina (FLAP) y que también podría tener AME.

La AME es una rara enfermedad neuromuscular que afecta al sector del sistema nervioso encargado de controlar el movimiento muscular voluntario. Los síntomas pueden incluir debilidad muscular progresiva, hipotonía y degeneración muscular (atrofia). Asimismo, en general la debilidad muscular es igual en ambos lados del cuerpo.

Además del hecho de padecer la enfermedad, quienes tienen AME y sus familias chocan con otro obstáculo, debido a que el medicamento que ayuda a contrarrestar sus efectos (Zolgensma) es el más caro del mundo: se aplica en forma intravenosa una vez en la vida pero su costo es exorbitante, ya que cuesta US$2,1 millones.

Precisamente, la enfermedad y su costo de tratamiento estuvieron en las primeras planas semanas atrás, gracias a la movida solidaria que encabezó el influencer Santiago Maratea, logrando recolectar el dinero necesario para comprarle el medicamento a Emma, una pequeña que padece AME.

Por su parte, las fisuras labio alvéolo palatinas (FLAP) son deficiencias estructurales debidas a la falta de coalescencia entre algunos de los procesos faciales embrionarios que se forman entre la 4ª y 8ª semana de desarrollo intrauterino. El tratamiento integral del paciente fisurado es complejo y requiere de la intervención de un equipo interdisciplinario que utiliza un protocolo de tratamiento que se adapta a cada individuo.

Campaña

Paula Geerneck dialogó con FM Líder 98.9 con Emiliano Farías y Jessica Robles, padres de las mellizas, quienes comentaron acerca de la campaña que llevan a cabo en las redes sociales para recaudar fondos, con el hashtag #todosconlasmelliz. Así se llama el perfil de Instagram, mientras que en Facebook están en el perfil Todosxlasmelliz.

“Lo que necesitan es más que nada difusión. El dinero nos ayuda muchísimo con los traslados, los tratamientos y los trámites legales que hacemos porque la obra social no nos autoriza los tratamientos”, sostuvo Jessica, y agregó: “Tenemos certificados y estudios. Necesitamos hacerles una evaluación interdisciplinaria donde las derivan a unos especialistas que van a ver la deglución y la respiración”.

Emiliano, por su parte, explicó: “Es una enfermedad que va avanzando y no tenemos tiempo que perder. Cada día que pasa son neuronas que se van muriendo y que no se recuperan”.

“Para realizar donaciones podes hacerlo a nuestra cuenta de Mercado Pago desde cualquier banco poniendo el alias o el cvu que está en la imagen. También podes hacerlo desde nuestro perfil, y tenés los links creador para donar $50, $100 o $500 pero si querés donar otro monto podés transferir a los datos de la imagen”, expresan en las redes.

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